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基因研究中的原住民族自主與集體權利保護

為了解決行政院法規會主委林秀蓮的問題，作者黃懷蒂 這樣論述：

　　隨著人類基因組定序解碼之後，基因已然成為生醫研究的新典範。某些研究者認為，原住民族在環境偏遠、族內通婚等條件下，可能帶有特殊的基因，故視其為重要的研究對象。但基因研究可能使原住民族承擔族群傷害的風險，且經濟、就業、健康、醫療資源缺乏的弱勢情形，不但可能被研究者利用，也讓原住民族一旦受到族群傷害，將遭遇更不利的處境。因此，原住民族在基因研究中的集體權利與保護，便成為重要的制度與規範議題。　　但由於生命倫理與法律規範源於對個人權利保障，以族群作為研究對象的基因研究，該如何適用生命倫理的原則？特別是在「尊重自主原則（Respect for Autonomy）」的強調之下，參與基因研究的原住民族

是否也有集體的自主權利？又，應選擇何種族群參與基因研究的模式，才能對於族群的自主權利提供較完善之保障？再者，若族群與個人的意願產生衝突時，應以族群或者以個人的自主權利為優先？我國的現有規範是否能提供足夠的保護？以上這些疑問，都是本文的核心議題。　　本論文認為，原住民族在基因研究中應有集體自主的權利，且在族群的參與機制上，社群同意有實踐上的必要性，在一定限度內，可以對外限制研究者，對內亦可限制個人不得參加基因研究。為了調和基因研究中原住民族集體意願與個人自主權利的衝突，族群在限制個人不得參加研究時，若個人因生命、健康等醫療上的需求必須參與，或因族群的限制可能嚴重危害個人基本權利時，族群不應再限制

個人參與基因研究。最後，本文由以上的分析，此針對我國原住民族參與基因研究的保護機制，提出規範上的建議。