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羅絲瑪麗：啟發身障人權、特殊教育和醫療倫理的甘迺迪家族悲劇

為了解決三號風球風速的問題，作者凱特．克里福．拉森 這樣論述：

汙名化一個族群，會衍生什麼偏離人性的作為？ 「研究詳盡，好看而且發人深省。」——科克斯書評 〔羅絲瑪麗的故事即將搬上大銀幕，由女星艾瑪・史東主演〕   　　羅絲瑪麗是美國前總統約翰‧甘迺迪的大妹，先天智能智障。她生長的年代，以偽科學為本的優生學盛行，社會不僅普遍視智能障礙為認知缺陷，甚至認為是道德瑕疵，身障及精神疾病患者遭汙名化的情形相當嚴重。 　　甘迺迪家族是社會名流，羅絲瑪麗的母親羅絲與父親喬，相當擔心她智能障礙乃至後來有精神疾病傾向的事，為人所知，起先想方設法找盡資源，實驗各種教育方法想「治癒」這個女兒，可惜效果有限。隨著羅絲瑪麗年歲漸長，隨著家庭拋頭露面，美麗外表與出眾的氣質開始

吸引異性注意，然而她的行為更不受控，父親喬擔心她惹出醜聞，影響到其他家人的前途，最後決定採用當時頗具爭議、後來為全球醫界廢除的「大腦額葉切斷術」，希望根治女兒的毛病。 　　這手術不僅沒有改善羅絲瑪麗的智力，反而導致她近乎完全失能：言語能力嚴重受創、頭從此歪了一邊、一隻腿形成奇怪的角度，無法自理生活。父親喬偷偷安排她進療養院，手術後幾年僅僅偶爾探望；母親羅絲甚至連家書中，都不再提及這個女兒。 　　羅絲瑪麗的妹妹尤妮絲震驚於她的遭遇，挺身倡導身心障礙者的權益，促使社會大眾正視這類人的存在，促成了如今每年全球有兩百萬身障者參加的「特殊奧運」成立。她的弟弟泰德擔任參議員四十餘年期間，提出不少開創性

立法，為身心障礙者爭取國家資源，謀求福利。 　　羅絲瑪麗的二哥約翰‧甘迺迪，也因擔任參議員期間某次祕密探訪，驚見她的狀況，開始覺得自己有責任立法保障身心障礙者，並於當選總統後積極作為，成立研究單位，促進了全世界對這方面的了解。 　　羅絲瑪麗生於一九一八年，於二○○五年過世，爾後約翰‧甘迺迪圖書館基金會公布一些史料，本書作者除了是唯一讀完羅絲瑪麗所有書信的作家，也特別採訪某些相關人士，讓她的故事更臻完善。 名人推薦 　　吳佳璇　精神科醫師、作家〔專文推薦〕 　　王榮璋　身心障礙聯盟前祕書長 　　房慧真　記者、作家 　　邱麗珠　台大醫學院腦與心智研究所所長 　　劉宏恩　政治大學法學院副教授

　　劉紹華　中央研究院醫療人類學家 　　蔡宇哲　台灣應用心理學會副理事長 　　蕭美琴　立法委員 　　【聯合推薦】 　　「深入且富於同情。經由呈現二十世紀對智能障礙的態度背後，廣泛且往往驚人的成因，羅絲瑪麗的故事生動了起來。」——Will Swift   　　「精彩而令人心碎，蘊含的議題令讀者掩卷後良久，仍縈繞心頭。」——BookPage雜誌   　　「羅絲瑪麗——甘迺迪家族的長女，不像家族其他人擁有亮麗的一生，反而被刻意掩蓋，生存於不為人知的角落。雖然如此，透過他的生命歷程會看到社會對智能障礙接受的演變、特殊教育的萌芽與成長，以及精神外科手術的光芒初現與反思。把文化、社會、家庭…等不同因素

對一個人的影響描寫得清楚易懂，吸引人一讀就想一次看完。」——蔡宇哲，台灣應用心理學會副理事長   　　「感人的真實故事。美國總統約翰甘迺迪的妹妹自小輕度智障，因為家族的顯赫名聲不容社會烙印，所以被隱藏忽視、甚至遺棄在療養院。而標榜科學、過度自信的精神科醫師，積極藉由腦部手術去「治療」她，反而使她變成極重度智障且肢體失能。最後，她的妹妹與弟弟因為她的遭遇，一生為身心障礙者的權益奔走，讓她成為家族善行之源。」——劉宏恩，政治大學法學院副教授 作者簡介 凱特．克里福．拉森　博士 Kate Clifford Larson 　　在波士頓的西蒙斯學院取得兩個學位，並於東北大學取得工商管理碩士學位後

，又在新罕布夏大學取得歷史學博士學位。她專精十九及二十世紀美國女性及非裔美國人的歷史，熱中研究和撰寫美國女性的生活，因而頗為享受從長期埋沒的資料中，爬梳出她們的故事。她說：「我強烈感受到，我們必須重新認識那些塑造出美國現今面貌的女子。藉由將女性放在故事的中心，世界看起來會相當不同——會更複雜、有趣，而且更多采多姿。」 　　除了著述，凱特．拉森還擔任許多博物館和活動的顧問或解說員。她寫過另外兩本亦頗受好評的傳記：一本是《前進應許之地：哈莉特‧塔布曼，一位美國英雄的故事》，一本是《刺客的幫兇：瑪麗‧索拉特與刺殺林肯的陰謀》，前者主角是個逃跑的黑奴，提倡廢奴主義，後者的主角則是美國聯邦政府首位處死

的女性死刑犯。 　　《羅絲瑪麗》出版後，好評不斷且累積迅速，有論者形容本書是寫羅絲瑪麗故事的扛鼎之作。 譯者簡介 張瓊懿 　　美國德州農工大學醫學生理學博士，喜歡藉閱讀來開拓視野，更樂於與人分享所聞、所學，因而熱衷於翻譯工作。譯有《我發瘋的那段日子：抗NMDA受體腦炎倖存者自傳》、《品嚐的科學：從地球生命的第一口，到飲食科學研究最前線》（以上兩本為行路出版）等書，並長期擔任《BBC知識》、《孤獨星球》等雜誌譯者。 第一章　生產時的意外 羅絲瑪麗出生時出了點狀況：產科醫生因病患眾多遲到了，護士為了等醫生前來才接生，硬將她擋在產道內兩個小時，埋下她日後發展遲緩的因子。 她的母親羅絲才華

出眾，但為了父親的政治前途，捨進步的衛斯理學院不讀，改讀天主教辦的聖心書院。這改變了她的人生觀，以致日後以丈夫和孩子為重心，從而大大影響了羅絲瑪麗的境遇。   第二章　委屈的才女，強勢的母親 羅絲瑪麗的母親羅絲在婚前，是經常伴隨市長父親活躍的明日之星。然而婚後，她接連懷孕生子，照顧孩子、管理僕傭等家務，令她覺得生命徒然流逝。當時美國女性在爭取自由和權益上頗有斬獲，她看在眼裡內心充滿矛盾。這時她所受的天主教教育影響了她，最後她認定，唯有稱職扮演好妻子這角色，她才能夠回到公眾舞台——而她眼前她的「事業」，便是她的孩子。   第三章　落於人後 羅絲瑪麗學會爬、會站、走路和開口說話的時間，都比哥哥們晚

，母親羅絲起初以為，這是性別和個性不同造成的，然而更小的孩子出生後，發展狀況也漸漸追過姊姊。當時盛行優生學，這運動認為人分成優生和劣生組，劣生組繼承了不良基因，最好強迫節育，有的人甚至不配活著。當時對智能障礙和精神疾病瞭解不多，羅絲和喬只能艱難摸索著教育好這與眾不同的女兒。   第四章　頻繁轉學 喬和羅絲原本堅持在家教養羅絲瑪麗，但終因力不從心，加上擔心外人閒言閒語，終於在大女兒年僅十一歲時，送她到私人寄宿學校就讀，自此羅絲瑪麗生理上和心理上都開始了一連串轉折。由於與家人分離、得適應新環境，加上先天能力本就不足，怎麼努力都達不到雙親及老師的標準等等，她成了校方的燙手山芋，以致一再轉校，這致使她

感到不安、失落、不解，脾氣也漸漸愈來愈不受控制。   第五章　短暫避風港：蒙特梭利學校 喬兩度成功達成羅斯福總統委派的任務，因而被擢升為駐英大使，舉家遷至英國，全家自此成為鎂光燈下的焦點。羅絲精心經營著賢妻良母的形象，除了時不時讓孩子拋頭露面滿足媒體的好奇、為丈夫籌劃社交活動，也將孩子在學校安頓好。羅絲瑪麗的學校採用蒙特梭利教學法，她只要作自己便備受讚賞，這使得她愈來愈有自信，完成了許多以前做不到的事。可惜隨著德軍轟炸英國本土，她不得不返回美國……   第六章　競爭激烈的家，是她的戰場 從英國返美後，羅絲瑪麗得再次重新適應新環境，也仍需要密切的協助。只不過，現在陪她的不是專業而有愛心的修女，而

是個性急躁、總是要孩子成為贏家的母親；跟她相處的不再是年幼學生，而是外向活躍、生活愈來愈多采多姿的兄弟姊妹。她難以適應，狀況急速惡化，經常失控並且大發脾氣，半夜甚至在外遊蕩，經歷的事聽來驚悚可怕。喬和羅絲認為她不只有智力障礙，還有精神紊亂，一定要趁著出大亂子前解決問題。   第七章　一勞永逸的方法 喬開始為兒子日後從政鋪路，他非常擔心羅絲瑪麗遭人性侵或惹出其他醜聞，威脅到甘迺迪家的發展。他告訴羅絲「大腦額葉切斷術」聽說能讓人變得正常，羅絲請女兒姬克調查這種手術是否可行，得知手術結果「不好」，有些患者術後完全變了個人。但喬執意賭這一把。醫生在羅絲瑪麗頭上鑽洞，用刮刀切斷腦部某些連結，結果羅絲瑪麗

先是變得語無倫次，接著不再說話，頭往一邊傾，此後幾近完全失能。   第八章　羅絲瑪麗，再見了 羅絲瑪麗手術失敗後，被送到精神療養院，前幾年僅有喬偶爾去探望她。母親羅絲經常將所有家人的近況寫成信，請祕書打字好幾份，寄給所有孩子，但羅絲瑪麗手術失敗之後，她在信中甚至開始絕口不提這個女兒。他的兄弟姊妹平日各忙各的，也沒特別注意到她從生活中消失了。羅絲瑪麗其實沒有失去所有認知能力，和家人失聯，令她復健恢復的過程既痛苦、又孤單。   第九章　因為她，他們決定改變社會 約翰‧甘迺迪再度角逐參議員之前，探訪了羅絲瑪麗。他知道大妹動了手術，但不清楚結果，眼前的景象讓他嚇壞了，頓時發現自己有責任支持保障殘障者的

立法。後來他當選總統，妹妹尤妮思說服他成立相關研究單位，並且最終促成了「特殊奧運」成立。家裡最小的弟弟泰德在麻州擔任參議員長達四十七年，支持身心障礙者不遺餘力，任內提出了數百條與身心障礙者相關的法案。 推薦序 甘迺迪家對世界最大的貢獻，因她而起 ——作者吳佳璇（精神科醫師、作家）   　　提起縱橫二十世紀美國政壇的甘迺迪家族，你一定立刻想起，年輕有為卻於總統任內遭槍擊殞命的約翰・甘迺迪（一九一七～一九六三），甚至隨口背出他的名言：「不要問國家能為你做什麼，要問你能為國家做什麼。」。你也可能細數甘家老大、老二、老四和老七，還有下一代哪些成員死於非命的家族詛咒，或憶起某件轟動一時的醜聞或緋聞

。然而，很少人知道，如今每四年舉行一次的世界特殊奧林匹克運動會，以及開全球風氣之先的《美國身心障礙者法案》，都是因生活在鎂光燈外的老三羅絲瑪麗而起。   　　羅絲瑪麗是老約瑟夫和羅絲所育九名子女的老三，也是家中長女，生平卻鮮為人知，直到本書作者凱特・克里福・拉森博士透過訪談並仔細爬梳約翰・甘迺迪圖書館新近公開的史料，才勾勒出羅絲瑪麗的悲劇人生。   　　生於流感大流行時期，儘管母親羅絲懷孕過程順利，羅絲瑪麗出生時，卻因接生醫師行程被流感病人耽誤，助產士決定用手擋住已卡在母親產道的胎頭，直到醫師抵達。      　　兩小時的延誤，改變了羅絲瑪麗一生。把教養子女當作事業經營的羅絲，早在長女周歲，就

看出這孩子發展速度異於常人。當小她一歲和兩歲的妹妹陸續出生，心智成長接連超越羅絲瑪麗，羅絲憂心忡忡。   　　不過，從沒聽過發展遲緩的羅絲，不打算撫養一個不一樣的孩子。為此，羅絲瑪麗吃盡苦頭。天生害羞且有智能缺陷的她，由於母親一視同仁，必須和其他活潑好動又樂於競爭的手足一樣，在社交、學業和體能求表現。加上母親力求完美，一旦女兒在校表現不如人意，或又打聽到某種特殊教法，羅絲瑪麗就得轉學，重新適應環境。   　　二次世界大戰爆發前夕，老約瑟夫出使英國。正逢雙十年華的羅絲瑪麗，由於母親精心調教與其他手足保護，在倫敦社交圈大出鋒頭，並幸運接受了創新的蒙特梭利教學法，在強調動手做和個人化學習的混齡教育環

境，羅絲瑪麗進步神速。無奈戰爭爆發，西歐各國一一陷落，羅絲瑪麗被迫於一九四○年重返新大陸。   　　羅絲瑪麗返國後適應不佳，進而出現深夜外出，情緒起伏大等狀況，令老約瑟夫萬分憂慮。要是爆出未婚懷孕、染上性病等醜聞，勢將危及家族日益龐大的產業，還有大兒子未來的政治前途，焉能不防範未然？此時，老約瑟夫聽聞一種名為「前額葉切斷術」的外科手術，據說可以讓擾人的精神病患，變成「對社會有用的人」。不顧妻子質疑，老約瑟夫選擇相信醫師宣稱的療效，並於一九四一年底，瞞著家人安排羅絲瑪麗住進醫院，在神智清醒的狀況下，進行鑿開顱骨、切斷前額葉大腦白質的手術。 　　手術失敗，二十三歲的羅絲瑪麗從此變成無法自理生活、

必須長住療養院的人。獨自經歷漫長的復健，好不容易恢復行走及部分溝通能力。接下來的二十年，甘迺迪家族翻天覆地的變化，她無緣參與，直到老二約翰當選美國總統，老約瑟夫中風退居幕後，一九六二年，老五尤妮絲投書《周六晚間郵報》，被父母藏了超過二十年的羅絲瑪麗，才重新出台。 　　當時環境有了變化，甘迺迪家族由於羅絲瑪麗，開始致力倡議殘障和精神障礙人士的權益，但即使如此，他們並未即時公開羅絲瑪麗接受前額葉切斷術，併發嚴重後遺症的事。不過，這項發明於一九三五年，並獲得一九四九年諾貝爾醫學獎的外科手術，終因抗精神病藥物的發明與普及，以及難以數計的病人因手術喪命或殘廢，從世界各地走入歷史，包含日本與台灣。一九四

九至一九五三年間，台大醫院外科至少進行了七十例前額葉切斷術。 　　回顧羅絲瑪麗前半生，彷彿二十世紀上半葉的特殊教育與精神治療史縮影。雖然書中提及不少令今人匪夷所思的治療觀念，但羅絲堅持讓羅絲瑪麗上公立小學，倒是與當前特殊教育「主流化」及「融合」的精神相符。只可惜，好強的母親無法包容女兒的不一樣；家族聲譽擺第一的父親，又太快做出無可挽救的決定…… 　　羅絲瑪麗動完手術八年，澳洲醫師發現鋰鹽能治療狂躁情緒；術後十年，抗憂鬱藥與抗精神病藥相繼問世。又過了十年，歐美各國的精神病人走出療養院，重回社區，也就是一九六○年代興興轟轟的精神醫療去機構化運動。羅絲瑪麗的前額葉白質若沒遭破壞，極可能是受惠的其

中一位。 　　不過，走不出療養院的羅絲瑪麗，卻深深影響著甘迺迪家族成員，從而改變了千千萬萬身心障礙者的命運。 第一章　生產時的意外（節錄） （一九一八年）九月十三日星期五，肚子裡懷著老三的羅絲．甘迺迪（Rose Kennedy）開始感覺到肚子一陣陣劇痛。家裡請來負責在懷孕後期照顧她的護士，立刻通知了羅絲的產科醫生弗烈德瑞克．古德（Frederick L. Good），請他盡快前來。當時甘迺迪一家人住在波士頓郊區布魯克蘭鎮（Brookline）比爾斯（Beals）街八十三號。羅絲的前兩胎——當時三歲的小約瑟夫．甘迺迪（Joseph Patrick Jr.，小名小喬）和十六個月大的約翰．甘迺

迪（John Fitzgerald Kennedy，小名傑克〔Jack〕），都是在家裡出生的，羅絲打算這一胎也在家裡生產。在那個疾病恐慌的年代，懷孕過程能夠一切順利，身為虔誠天主教徒的羅絲已經充滿了感恩。 一九一七年到一九一八年的戰爭期間，西班牙流感肆虐全球，在世界各地奪走了上千萬條性命，遭受感染的人更是不計其數。一九一八年，病魔把魔爪伸入了波士頓，開始襲擊波士頓居民。到了那年九月中旬，已經有五千多名波士頓居民感染了西班牙流感。有如瘟疫一般的西班牙流感，一年內侵襲了美國三次，這次是第二波。戲院、學校、會堂、教堂等公共場所都被迫關閉，政府也要大家盡量別出入公共場合，以免疫情繼續擴大。波士頓和郊區

的地區醫院和診所裡，人滿為患。過去有流感侵襲時，受威脅的通常是年幼的孩童和年長的老人，但是這一次不一樣，原本身強體健的一些青年男女也難逃其害。才剛打完第一次世界大戰，甫從歐洲凱旋歸來的年輕士兵紛紛感染了肺炎、引發呼吸衰竭，因而死亡的數以千計。一名當時在波士頓日以繼夜工作的護士表示，疫情最嚴重時，「整座城市彷彿正邁向死亡，每戶人家都有病危的人，街上到處在舉辦喪禮」。在短短的六個月內，有將近七千名波士頓居民病逝。

三號風球風速進入發燒排行的影片

食品安全行政上法執行之合法性 – 以預防性下架措施為例

為了解決三號風球風速的問題，作者廖怡禎 這樣論述：

現代食品安全事件之於法領域，具有高度複雜性。主管機關對於科學與生活基礎之作用關聯性掌握不足，而造成主觀與客觀事實認知上之差異。在現代風險社會概念下，一切不確定之風險，隨時有發生不可回復損害之可能。實務上存在著政府主管機關，對於行政管制措施和法執行之相對人(食品業者)以及對所欲保護之對象(消費者)間，有許多使用利益與權利之衡量問題存在，以及行政裁量與判斷餘地之不確定因素。對行政法而言，此種錯綜複雜之困境，意味著一種對其行政上法執行於法釋義核心之合法性與正當性之挑戰。「預防性下架」一詞，在理解上似乎是個通用性之名稱，然，並無明文於食安法之規範。惟，其涵蓋於食安法規範之不同之行政管制與法執行，確有

其法規上之確認與定性之必要。至於應用「風險預防性原則」，適用於命下架行為之強制性管制或事實行為，不管是單純之命下架法執行或是所謂之預防性下架之行政措施，在法律效果上，均是對相對人之業者立即發生不利益管制之行政行為。就法律性質而言，預防性之行政行為，就立法之目的與規範體系之安排，本文將其區分為「危害防止」、「危險預防」、與「風險預防」三種預防性下架之類型，以利法規範客觀認知釐清和後續之認事用法依據；其不同類型化之預防性行政行為，在實際應用上各有不同之成立要件，對於日後之行政救濟途徑，亦會因此而有所不同。惟，食安法相關條文規定，卻無定義正確之意思解釋與適用範圍，故預防性下架之法執行其合法性與正當性

不無疑義。